通いかけていた新しい病院で言われたことと、訪問介護、訪問看護。

入院した次の日、入院するのは日生でよかったのかなぁと悩んで通いかけてた新しい病院に電話をかけてみた。

そうしたらそこで言われた言葉

まず、

「なんでうちに来ないんですか、腸閉塞くらいで死んだりしませんよ。タクシーでもなんでも呼んできたらよかったじゃないですか、で、そこから必要ならほかの病院紹介したりしましたよ」

たしかにそう簡単に腸閉塞では死んだりしないのかもしれない。（死にいたる場合もあるということだけども）でも、なんだかちょっと違うような気がする...。

そして、結局行ってもほかの病院に回されるんかーと思ったら行く意味ないような...。

で、ガチャ切りされた。

あの先生とてもいそがしいのはわかるんだけど、ガチャ切りするかな。

納得いかないのでもう一回掛け直した。

そしたら、

「うん、ひょっとしたらもう手遅れなんかもしれませんな。まぁ退院されてからこっちにまたこられてもいいですけれども。（次はTCの予定だった）」

手遅れってなんだー...。

なんだかこうもやもやっとした感じで電話をこれまたガチャ切りされて、そのあとはこちらもかけてない。

なんだかよくわからんなぁという感じで終わってしまった。



で、結局のところ日生でよかったんやろなってことにして、一ヶ月半ものんびり入院してしまったわけです。
入院生活は快適でしたー。


そして、一旦退院ということになって、訪問介護や訪問看護が必要になるだろうということで、訪問介護については自宅の一番近いところでかなり手広くやってるとことにお願いすることに。

訪問看護については、日生の外科の先生の知り合いのところにお願いすることになったんだけれども、ひとまず、退院となっても別に寝たきりというわけでもないから来ていただいても何もしてもらうことがない！

ので、つなぐだけつないでいただいて、必要になったらおねがいしますね！というつもりだったんだけれども、「断られた」って思われたみたいでどうしようかなーって。

断ったつもりは全然ないのですー。ただ、今は動けるから動けなくなったらよろしくねって思ってるんです。
セデーションもできるって聞いてるんで、最後はここにお任せします！って思ってます。
痛みのコントロール、よろしくです！

それがいつ来るかはわからないんですけどね。

不安でしょうがない。

無事に先日堅信式を終え、信徒として認めてもらることになりました。（堅信式というのは、聖公会独特の儀式で、洗礼は受けたけれどもさらに堅くイエス・キリストを信じますという儀式なのです。教区の主教様しかできない儀式です。）

信仰をもつことで心は穏やかにやなるのですけれども、（死ぬというよりは、主のみもとに呼ばれるということだしね）死ぬことがこわいのではなくて、これからどうなっていくのかが見えないのが不安。


１ヶ月先の事がわからないのが不安。

動けているのか、動けていないのか。

病院で一ヶ月半いたせいもあるんだろうけども、入院する前数日前まで一人でUSJにいってパレードみてたのに、いまではちょっとそれができそうにない。入院中激やせしたせいなのか、（絶食半月っていうのもあったり、病院食は全部食べてもカロリーが低いのに、半分くらいしか食べられ無いというのもあったせいかもだけど）あの頃ほどちゃんと歩けない。

うーん。

泣き言を書こう。

ブログ更新終了と書きましたが、泣き言言いたくてしょうがなくて、それを書くところがどこにもない！ということに気がついたので、ブログを続けることにしました。

ターミナルケアのことも書いていきましょうかね。

意外とみなさん、このあたりになるとみんなブログをやめてしまって、数ヶ月経って、ご家族の方が【報告】みたいなブログを書き込まれるのですよね。

この辺りのこと結構知りたいと思いませんか？

どんな風になるのかな？

不安でしょうがないです。

今は動けているけれども、いつ寝たきりになるのだろう？

そこからはどうなるのか？

終末にあたって

さて、色々頑張ってきましたが、がんの勢いが一気に増していたみたいで、大腸を巻き込んでついに腸閉塞となりました。

そして入院、人口肛門の手術を受けました。

塞栓術を辞めてから2ヶ月でのことなので、塞栓術は効果があったのかも。しれませんねぇ。

こればっかりは予測でしかないっていうか。

そして、無治療の選択をついにする事になりました。

痛みやだるさをとって、普通の生活ができるようにする、緩和のみです。

亡くなる2日前まで仕事に行けてた人もいらっしゃるとか。

私もそんな感じで召されたいなと思っています。

と、いうことで、このブログはここで更新終了です。

あとはfacebookに相方に最後のメッセージを書いてもらうようお願いしています。

闘病中の皆さん。

皆さんの闘病が、良い方向に向かいますように。

神の子になる決意

この度、神の子となるべく洗礼を受けることに決めました。

まだ教会委員会にかかってないのでわたしのつもり、なだけですが。

クリスマスの洗礼式が希望です。

天にいます我らが父なる神よ

あなたの子供となる機会を与えられたことに感謝します。

私の家族、私の闘病を見守ってくださっている友人知人にあなたの温かい眼差しをこれからもむけてくださいますように。

私の闘病が穏やかなものでありますように。

主イエスの名のもとにお願い申し上げます。

脱毛その後と膀胱炎と杖デビュー

がっさー！と抜けているわけじゃないんですがパラパラと抜け続けてはおります。

でもね。

なんかこう、まとまりやすくなってきたんですよ。

頭のてっぺん薄くなってるかな？とおもったりしたんですが、たぶんそんなことないです。

なんかちょうど良くなってる感じ。

どんだけ髪の毛の量多いん？！

なんか今のスタイル気に入ってるんでしばらくこのままもうちょい薄毛になるまで放置しておこう。

ニューヅラは注文してるし。新しい無印のコットンワッチは手に入れたし。万全。

そしてまた、やってしもーた膀胱炎。

医療用麻薬使うと神経遮断しちゃうからいろんなところに麻痺がでて、膀胱は元々手術で神経切ってるところに持ってきてなので、膀胱炎にはすごくなりやすい。

この2ー3日また水分取る量減ってるなとおもってたらやっぱりな…と。

またもやしっかり水分取って出す！しか手がないので水分とっております。

前にもらった抗生剤が残ってたからそれは飲んでる。

それから、遂に杖デビュー！

痛い方の足、やっぱり神経遮断されてるから足、特に足先が上がりにくい。で、だんだんと歩きにくくなってきたので杖デビュー。ゆっくり歩いたら全く問題ないのだけど、痛みが取れたらサクサク歩こうとしちゃって、足がついていかないっていう。

でも、これもなにか手があるのか今度の緩和の時に先生に聞いてみよう！

治療その後追記

あの日とても面白かったやりとりがあったのに書き忘れてしまいました。

私「先生、人参栄養湯出して」

主治医「なにそれ？そんなんあるんや。なんかすごく効きそうな名前やな。あるもんやったらなんでも出すよ。(｀･ω･´)」

私「わはは、そうやね」

主治医「ほんでも、元気そうやね。（こっちむいてにっこり）」

私「元気ですよ。元気ってゆーてええんかどうかわからんけど」

主治医「元気ですよ」

私「そうか！うん。私元気」

先生の「元気そう」という言葉に悔しさ滲んでるの、私見逃してないからね。

先生に頼れることがあったらどんどん頼っていくからね。

治療その後

新病院に移っての治療ですが、

カンプト➕マイトマイシンで変わらず。

痛みの方も変わらずなので、きいているのかどうなのか？

不変も奏功とみなすなら、きいているのかもなぁとおもうんですけど、痛みのある身としては少しでも小さくなって痛みがなくなってくれると良いのになぁとおもいます。

そして、薬の量を段階的に増やしているそうで、この組み合わせでも脱毛ktkr。

また、ウィッグにお世話になるのかしら。まだ薄毛レベルですんではいますが。長いと抜けるのが煩わしい感じありますね。どうしようかな、また今のうちにバリカンいってしまおうかな？

今日はメインの病院でした。

便秘薬の治験を受けていることもあり、色んな薬はメインの病院で出してもらおうとおもって出してもらってます。

今回は大量増強のおくすりで、新病院病院の先生オススメの「人参栄養湯」を、主治医にいって出してもらうことにしました。

今は主治医には報告だけにきているようなもんなんだけれども、こういうくすりお願いすると急に 

( ｀・ω・´)

みたいな顔になって、

ああ、この人は私にできることがないのをとても残念がって居てくれてるんだなって思います。

そして、この先生は、たとえ私がもはやなんの手立てもなくなったとしてもその時にできる限りの痛みをとったりするなどの治療をしてくれるんだろうなって気がしています。

最後はこの先生がいるから私はまだまだ戦える。

そんな気がしています。

先生、私まだまだ頑張るからね。

みなさん、ありがとう。

このあいだのとってもダークなブログ書いた後。

ほんとにあれやこれやの手で励ましてくれて、ありがとう。

口先だけの「あなたは一人じゃない」といはげましではない、なんとか気持ちを届けたいというのがヒシヒシつたわってきます。

私はいままでひとに対してこう言うことができてただろうか？

感謝とともにじぶんを振り返るたいせつなことばをたくさんいただきました。

ほんとうにありがとう。

この気持ちに応えるためには生きなきゃ、ですね。

カンプト➕マイトマイシン 二回目

メインは変わっていませんが、今日は治療の病院を変わってから2回目の治療でした。

前は血液検査をして結果がよくなかったら、積極的に治療しなかったんですが、今の病院は事前の血液検査を何度かして、輸血などの必要な処置をしてスケジュールどおり治療が進むようにしています。

かなりの攻め姿勢で、今までいろんな病院いきましたけど、どれもが守りの姿勢というか「治すぞ！」という意気込みの薄い治療だったという印象をうけました。

この抗がん剤は下痢以外の副作用があまりないので、がんばれそうです。

食欲も体重もじわじわと戻ってきています。

メインの病院では緩和に行くのがメインで婦人科は報告にいかだけなんですけど、いろいろ報告したり世間話したりするだけなのに主治医と話してると癒されます。

相談にものってくれるし、いよいよとなったら面倒みますから！といってくれてるのもこころ強いです。

最期はホスピスとおもっていてもすぐ入れるわけじゃないしね。

誰が無治療の選択をするか 2

前回メチャクチャダークな話しでごめんなさい。

私も彼の都合で「じゃあ死にます」とはなりたくないんで、喧嘩しました。

細かいことははしょりますが、彼曰く、「全部やめろとはいってない」

のだそうで、では、どの治療をやめればよいというのか？

わたしが受けてた治療は

・血管内治療

・免疫療法

そして、新たに茨木市の病院で全身療法である抗がん剤を始めたいと言って彼に相談してOKがでたので、一緒に診察をうけに行きました。

ちなみにどの治療もこんな治療があって、費用はこんなかんじなんだけども、どう思うか？と必ずしも治療を受ける前に相談しています。

そして、今回治療をやめて欲しいとなったわけなんですが、先に書いたように、どれをやめればよいとおもっているのか？

については、「俺は医者じゃないからわからない」そうで。

これは効果がなさそうだからやめよう、となるのは全くもって問題ないのてすが、効果があるかもしれないけど、お金がないかかるから止めて

というのはどうにも納得いかないというか。

彼自身の病気ならこんなことできるのかなー？とおもったりもします。

せめてもう少しわたしの治療についてどうあるべきかの議論てあっていいんじゃないの？とおもいます。

それにあたってはもう少しわたしの治療の結果について詳しく知りたいとか、検査の結果についてもう少し知りたいとかおもってくれてもいいんじゃないかな？とおもいますけど、相変わらず興味ないみたいなんで、どうしようもないです。

やめるにあたっては「あなたが、自分で選んだらいい」っていう相変わらずの投げやりスタンスどうにかして欲しいです。

これだと自分への責任てなにもないもんね。

彼曰く、「あなたの自由にさせてあげている」のだそうです。

そうなんだ。

友達の中には、しんどい治療をしているのを見ているのが辛いからじゃないの？と聞いてくれた子がいたんですが、残念ながら「生活もあるんだから考えて欲しい」という答えが返ってきました。

他の闘病ブログでご主人が必死になってるのを読んだりすると、うちの相方の冷たさにげんなりしますけれども、彼の思い通りになるのはいやなので、いろんな方法でいろんな人を味方につけながらやっていきたいとおもっています。

無治療の選択を誰がするか。

昨日からもう涙止まらない。

相方に「お金かかるから治療やめてほしい」って言われたよ。

もう2年にもなるから疲れるのはわかるよ。私も疲れたもん。

でも、ほかの闘病ブログとか読んでても、自分が辞めたいというのを家族が止めるっていうのはよくあるけど、家族が辞めてほしいっていってるのは見たことなかった。

そんな人もいるんや、とおもった。

「じゃあやめる。」

といったら、今度はそんなこといってないって。

どういうことか聞いたら

「生活があるんだから考えてほしい」って。

なにを？

どうやって？

治療始める前に、見つけた治療法と金額、相談してるよね？

で、保険の効かない治療についてはお金かかっちゃうけどっていったら「お金の問題じゃない」っていったよね。

そうやって、いつも人に責任押し付けて、自分は関係ないですってふりするの辞めてほしいです。

いいよね。

死ぬのも、痛みで辛いのも、治療が苦しいのも、あなたじゃないもん。

人生リセットしなさいって、神様が言ってくれてるのかな？っておもったりするんだ。

できないことを数えない

最近になって、は！と思ったこと。

いつだったか「元気になったらやろう」と思っていたら遅いからやりたいことは今すぐやろう！って書いたと思うんだけど、そこばっかりに集中しちゃうと「できないこと」を数えてしまって、落ち込むことがあるなぁって。

例えば、今食欲がおちていて、果物とか野菜の素焼きとか茹でたやつとか、麺類とかなら食べられるけども他のものは食べられないものがおおくて、友達とランチとかってなっても食べられないものしかなかったらどうしよう...とかおもって行くのを辞めたり、掃除もついついクイックルワイパーだけですませちゃったりとか、昔みたいに細々片付けることができにくくなってたり、そういうことを「できない」って数えて凹んじゃうんですよね。

多分、もっとわがままにあれこれ出来ないことを言わないとダメなんですよ。

それをつい我慢しちゃうんですよね。

家族にはそれしなくてよくなりました。

出来ないことや出来そうにないことは「無理無理！」っていえるようになりました。
それを次は友達等に、です。


実は今日は礼拝に行っていて、ちょっと特別な礼拝だったので礼拝のあと祝会があったんですよね。その祝会、オードブル形式だったらよかったのだけども、お弁当だったのでやっぱり食べられないものが多くて（なんとか半分くらいは無理矢理食べたんだけど）、ちょっと周りに気をつかってしまった。

礼拝に参加して祝会は遠慮すればよかったのかもなんだけど、祝会で聖歌隊として歌いたいっていう気持ちがあったから（むしろ祝会メインと言ってもよい！）祝会にも参加させてもらいました。

そういう場合病気のことを全員が知っている訳ではないし、いう必要もないかもだし、こういう時がいちばんこまるよねーとおもったりして。

治療が進んで状態が改善されれば、そんなことおもう必要もなくなるんだから！っておもって前向きに治療に臨もうと思います。

それまでは「出来ないことはしょうがない！」ってどんどんみんなに甘えていこうと思います。

新しい病院に行ってきました

先日書いた新しい病院に行ってきました。

院長先生の診察だったのですが、開口一番

「あなた、うちにくる患者さんのなかでは初期ですよ！うちにくるのは棺桶に片足つっこんだような人ばっかりです。子宮頸癌や卵巣がんでは滅多なことでは死にません！あなたみたいな人がくることもあるんですねぇ」

って。

そうなの？！

とりあえず、今までの治療についてはダメだしがいっぱい。(o´∀`;o)aﾎﾟﾘﾎﾟﾘ
とはいえ、私がひょっとしたらー？と思っていたようなことだったので、やっぱりねーとおもいつつかなり納得。

「あなたの状態だといますぐ抗がん剤治療を始めた方がよい、抗がん剤はカンプト＋マイトマイシン。リンパなので抗がん剤効きにくいけどカンプトはTCよりもよく効く可能性がある。もし、これでだめなら大腸がん用のを使った方がよいかもしれない。他にも経口（多分TS-1？）もあるし。

血管が出にくくなってるようだからポート入れましょう。

その前にPET-CT撮ってきて。他にないかどうかも確認してから治療しましょう」

ってことで、サクサクとスケジュールが組まれて次の治療へ向かっております。

今のメインの病院の「どうしますー？」というような悠長な感じはまったくなくて、俺についてこい！的な強烈な先生でございました。

極めつけが
「僕が最初からみてるこのガンの患者さんで死んだ人いないから。最近は尻拭い（途中転院してきた人のことだね）させられてるから時々死ぬけどね！」

うわー、すげー、この自信。

なので、聞いてみました。

「先生、私治りますか？」

「まぁ、やってみないとわかんないよ！」

あ、そうでっかー。(o´∀`;o)aﾎﾟﾘﾎﾟﾘ

とりあえずはがんばってみまーす。

５回目の動注と新しい病院

５回目動注いってまいりましたが、大きさは不変。

不変なら命の別状ないので細く長くやっていきましょう！ということで６回目が１０月に決まりました。

しかし、微妙にこの痛いのがなんともーなのでできれば小さくなってほしいなぁ。

とおもっています。

痛いわ食欲落ちるわでQOL下がりまくりなんでー。

やっぱり普通に生きたいです。

これさえなければ腫瘍はあっても生活楽しめる！

そこ、そこだけなんですー。

そして、あらたな病院を開拓したので行ってきます。

サンタマリア病院

http://www.santamaria-med.jp

ここは 再発卵巣癌・再発子宮癌に対するテーラーメード治療を提案してくださるそうで、今の私のやっている治療に何か追加できそうな良さそうなものがあるか相談してこようと思っています。

卵巣がん、子宮がんではめったなことで死なない！という
http://ganwokataru.web.fc2.com/20110716.pdf
講演をされたりしていてかなり期待できそうです。

院長先生は
http://kaken.nii.ac.jp/d/r/80275255.ja.html
こんな方。

4回目の動注評価

いって参りましたー！

結果発表どどん！

......と。
ここの担当医、待合室で待っていると先生本人が診察室から顔だして呼んでくれるんですが、そのときの表情でだいたいいいか悪いかがわかるんですよね。

今回はまずまずの表情だったんで、お？とおもって診察室の椅子にすわったとたんに
「ちょっと気になることが....」
って、えええー！なになに？！なんなの？！ご新規様出現なの？！

「とりあえず画像みながらお話しましょう（ドキドキ）。大きさは変わっていませんが全体的に前と比べて染まりが薄くなっていて、ところどころ黒くなっているので、治療は効果ありとおもっていいとおもいます。ただ、S字結腸に近い部分なので、今回使った薬はきつい薬なので腸までいってしまったら膿みがでたりすることがあるんです。血便がでたりなどはないですか？」

気になることってそれ！？
なんだー。それかー。たしかに腸にいくとこの治療できないからヤバいんではありますけれども、それはないです。

運よくというかなんというか、実は医療用麻薬を使っているおかげで便秘がひどく、その便秘解消のための薬の治験を受けておりまして、腸のレントゲンもこの間とってもらって腸には異常ないというのを確認してもらっているのです。

そのことも話して、次回も同じ薬でいきましょうとなりました。腸の方に薬がいかないようにしっかりみながら次は治療していきます。とのことでした。

はっきりはいえないけれども、血管がかなり細く、薄くなっているので、腫瘍の活動もおさえられているのでは？と考えられると。
実際のところはおなかあけてみないとわからないけどねーと。（そりゃそうだ）

とにかくよい方向には進んでいるので、このまま細く長くいきましょう！となりました。

今は大きさは不変なので神経を押している痛みはおなじですけれども、このままいけば縮小して痛みもなくなるでしょう！

やったね！

神のなさる事は、すべて時にかなって美しい

今日ほんとうに偶然に長年の友達に会うことができました。 

と、いっても春にもあっているのだけれども、複数人で会ったので深い話等せず分かれたのですが、 今回は二人ということもあってかなり深ーい話をいたしました。 

あー、なんだか闘病ブログじゃなくて宗教ブログになっていきそうなーW 

そう、ほんとに偶然にその子は数年前に洗礼を受けたそうで、私が聖歌隊に入っているっていうのをきいて聖公会ってどんなところ？って興味があったそう。 

で、たまたま最近闘病と免疫力とイェスの愛について書くことが何度かあったんだけれども、それを読んでくれてこんな話を私としてみたいと思ってくれたみたい。 

ありがとー。

 そして、彼女が私のためにお祈りしていてくれたこともききました。

 ありがとー。 

もうね。なんだろう。帰り道思い出しながら帰っていて泣きながら自転車に乗る怪しい人になってました（苦笑） でもね。ほんとにうれしかった。 私、大事に思われているんだ！そう思うだけで心が温かくなって、うれしくなって、涙が出てくる。 うれしければただニコニコしてるだけでいいじゃん！って思うんだけど、なんだろうねぇ、涙が流れるんですよ。

 そしてね、彼女と「赦す」ということの難しさを話していたんだけれども、彼女はほんの小さなことからやっているっていってどんなことをしているかを話してくれたんです。

確かにほんのちいさなこと。そのことをきいたとき、私も「それでいいんじゃないかなー」ってうなずきながらきいていたんだけれども、帰りの電車のなかでその話をふと思い出し、自分の身に置き換えてみたとき、ああ、私はあれほど赦せないと思っていた妹を既に赦しているっておもった。彼女も彼女の赦せない人をもはや赦しているって。

 赦すってすべてを受け入れて近くにいるっていうイメージがありますけど、そうじゃなくて、相手を受け入れて遠くに離れているっていうのでもいいんじゃないかって。 受け入れるっていうのも、別にすべてを受け入れる必要ないんじゃないかな。 あの人はそういう人だっておもって、その赦せない部分を神に向かって祈り、手放していくことをしていくだけでも受け入れていることになるんじゃないのかな。

 そうしておもえば、もう私たちは赦せないと思っていた人をすでに赦してるんじゃないかなって思ったんです。 

そしたらまた思い悩んでいたことがなくなって気持ちがかるーくなりました。 
気づかせてくれてありがとう。 
今日こうやってこんな話ができたのも神のみ業なのかな？と思いました。

まさに
「神のなさる事は、すべて時にかなって美しい」


何事にも時があり
天の下の出来事にはすべて定められた時がある。
生まれる時、死ぬ時
植える時、植えたものを抜く時。
 殺す時、癒す時
破壊する時、建てる時。
 泣く時、笑う時
嘆く時、踊る時。
石を放つ時、石を集める時
抱擁の時、抱擁を遠ざける時。
求める時、失う時
保つ時、放つ時。
裂く時、縫う時
黙する時、語る時。
 愛する時、憎む時
戦いの時、平和の時。
人が労苦してみたところで何になろう。
わたしは、神が人の子らにお与えになった務めを見極めた。
神はすべてを時宜にかなうように造り、また、永遠を思う心を人に与えられる。
それでもなお、神のなさる業を始めから終りまで見極めることは許されていない。
「コヘレトの言葉３章１～１１節」

 私は知った
人間にとって最も幸福なのは 喜び楽しんで一生を送ることだ、と。
人だれも飲み食いし
その労苦によって満足するのは 神の賜物だ、と。
 「コヘレトの言葉３章１２～１３節」

待ち遠しい新治療法ーBNCT

BNCTー中性子捕捉療法（ちゅうせいしほそくりょうほう、英 Neutron Capture Therapy）とは

原子炉などからの中性子とガン組織に取り込まれた中性子との反応断面積が大きい元素との核反応によって発生する粒子放射線によって、選択的にガン細胞を殺すという原理に基づくガン治療法（放射線療法）である。この治療法に用いられる中性子増感元素としては10B、157Gd等が考えられているが、現在はホウ素のみが用いられており、この場合特にホウ素中性子捕捉療法（ほうそちゅうせいしほそくりょうほう、英 Boron Neutron Capture Therapy、BNCT）と呼ばれる。

これがねぇ、ほんとにすごいんですよ。
正常細胞を傷つけないから放射線照射後の再発ガンにもつかえるようなんです。

まだ開発中ということなんですけれども、すでに治験は阪大、京大、川崎医科大等でおこなわれていて厚生労働省の先進医療として申請間近だそうです。

医療というのは日進月歩ですなー。

この治療方法が一般でつかえるようになればガンで死ぬ人が一気にへるのでは？！とおもいます。

私が病気になったワケ

そう。やっとわかった。
ここまで来ないとわからなかったんだ。

人生に無駄はないとおもっているけれども、今のこの試練はなんのために必要なんやろう？とおもってた。

そう。その理由がやっとわかった。

死ぬ事を受け入れるために 3 「がん活力」

先日「死ぬ事を受け入れるために」ってタイトルで２つほどブログを書きましたが、この「死ぬ事を受け入れる」って言葉、他の闘病ブログを読んでいて書かれていた言葉なんです。

ガンになって同じ病気の人の闘病記を読んだりしてました。
交流ってのはほぼないですけれども。

ガンにもいろいろありまして、私の場合は子宮頸癌で本来は再発率も低く、根治率もそんなに悪くないガンなんですよね。（うっかり再再発しちゃってますが）
ガンもできる部分によってずいぶん予後が違うのです。

死ぬ事を受け入れるために ２

死ぬ事を受け入れたらなにかいい事があるんか？

と思った人もいるかも。

たぶん、焦らなくなるとおもう。で、流れに身を任せる事ができて、心穏やかに日々過ごせるようになるかな。と思ってる。

人はだれでも死ぬけれども、その時期は自分では決められない。
ただ、ガンで死ぬということは死ぬまでの準備ができるから悪くはないよね。
家族にとっても自分にとっても。

死ぬ事を受け入れるために １

なんて書いたら、また周りに心配されるから先にいっておきます！
死にたいとか思ってませんからね！
まだまだやる気十分ですから！


さて、私の心の問題なのでこれはどう表現すればよいものか？というか、これは他の人に言う必要あるのかな？とずっと思っていた事なんですが、やっぱりこれは書いておいた方がいいのかーと思ったので書く事にしました。

プロシュアはじめました ／ 炎症性サイトカインとその関係

なんのこっちゃ？冷やし中華か？（古！　ってかんじですが、

経腸栄養剤の「プロシュア」を飲み始めましたのです。

なにしろ体重減少が止まらない。これはもう悪液質への道ひた走りなんちゃうか？
ということで、なんとかせねば！ということでいろいろ調べてみたのでございます。

体重減少については外来ケモの看護師さんにも相談したのですが、高カロリー食を食べるしかない！ということでネスレのゼリーやドリンクを教えてもらっていたのですが、どれもいまいちピンとこないかんじだし、食べても食べても体重が微減。
筋肉量も落ちてる。

やばい。やばいよ。

３回目の動注評価と４回目動注／そして瞑想

３回目の動注評価を聞き、４回目の動注を受けてきました。

３回目ですが、前回と同じく上部は縮小しているものの下部が増大気味ということでまたもや薬剤変更となりました。

今度はシスプラチン＋アドリアマイシンの２剤です。

アドリアマイシンというのはかなり強力な殺腫瘍効果があるそうです。

全身治療やめました

って書くとびっくりされちゃうと思うからちゃんと説明を。

再再発時に　主治医には緩和をすすめられそうになるも、私がカンプト単剤での治療を希望しました。

外来ケモの看護師さんからはTC（タキソール＋カルボプラチン）やってた人はカンプトの方がしんどいって言う人多いって聞いてました。
でも、制吐剤やほかの薬でなんとか副作用乗り越えられるだろうっておもってたんですが、ほんとにこれがきつくて。

しかも、動注でも同じ薬をつかってもらったものの縮小はわずかで、しかも一部が増大している可能性があるってなってそこでは薬をTCに戻しました。

癌性疼痛と医療用麻薬について

先日痛み止めに医療用麻薬使ってると書いたらびっくりされたので、理由をもうちょっと詳細に書いておきましょう。

私の痛みはロキソニンで十分押さえられるレベルでした。
が、しかし、ロキソニンというのはプロスタグランジンを抑えて痛みをとるのです。

このプロスタグランジンは胃壁を守り、腎臓の血流をコントロールし、血圧を下げる等という働きをしているので、飲み過ぎると胃が荒れ、腎臓の働きが落ち、血圧があがります。

最初は寝る前だけ飲んでいたのがだんだんと回数が増え、日に３−４回飲むようになったときには、腎機能がかなりおち、カリウム値があがってしまって、主治医に生野菜や果物を食べないように！と言われてしまったほどです。

２回目の動注（血管内治療）評価と３回目の動注

１ヶ月以上放置してしまってた！
死んでませんよ！生きてます！

2回目の動注のあと、左足がじんわり痛くて、ずっとロキソニン飲んでいたんだけれどもそれが腎臓を痛めつけてしまっていたので、ロキソニンからアセトアミノフェンに変えたんだけれども、全くぴくりとも効かなくてついに医療用麻薬のお世話になることになりました。

今のところ　オキシコンチン　10mmを朝晩とレスキューで　オキノーム5mmだっけかな？
そんな感じです。

なのですが、痛みは０にはならずでこれは２回目の動注効いてないんじゃないかなー？とおもいつつの評価のための外来受診をしたところ、

ササミ状の腫瘍の上の方は縮小してるっぽいけど、下部がわずかに増大しているかもなので、それで神経を押して痛みがでているんだとおもう。と、いうことでした。

２回目の血管内治療（動注）

２回目の血管内治療（動注）うけてきました。

直前に扁桃腺からの高熱だしたりしてどうなることか！？と思いましたが
抗生剤とロキソニンのおかげで当日はなにもく無事に塞栓できました！

そして、なによりうれしかったのが、CTで撮るよりも治療中の画像でさらに小さくなっているのがわかったこと。

CTだと輪切りなんだけれども治療中の画像の場合はおなかの正面から撮ったような画像もあり、それを前回の治療前と今回の治療前を比べるとその面積は、正確にははかれないんだけれども見た目1/3？ってくらいまで縮小してました。横幅が若干スリムになり縦がずいぶん短くなっていました。

栄養血管もずいぶんと減っていました。
栄養血管の大きいのが減るということはその分治療も難しくなるということでしたが、
今回も目当ての血管はしっかりと塞栓してもらえたようです。

この腫瘍まるでササミのようななたちをしています。リンパにそってできているのでしょうがないのかなーと思いますが、こんなに縦長って認識がなかったので結構びっくり。

動注の評価１回目

昨日動注の評価CTとってきました。

痛み増したし、これ、効果なかったんちゃうんかな？って半べそ状態の最近でしたが、なんと実際は縮小しておりましたっ！
体積で言えば2/3になっていました。
やっぱりこの痛みは動注後の炎症の痛みの延長が上乗せされてるだけなのか。

そしていままでぼんやりだった腫瘍にくっきりと境界線が現れ、中心の一部では黒い壊死部分も。

いい傾向です！ということで今週末が２回目の動注です。
カンプト＋5FUは効いているという評価で次回も同じものを使います。

単純に考えれば1/3分小さくなったんだからあと2回で消滅...とかないかな
(੭ु ˃̶͈̀ ω ˂̶͈́)੭ु

この日の血液検査の結果でも白血球数も3500、腎機能もクレアチニンも基準値のなかでも高い方だけども横ばいでいろいろ心配だったことはすべてクリアされてて
よい方向で治療進むとおもいます！と。

癌治療開始から一年半以上たつと障害年金がもらえるかもしれないという話

癌治療にはめっちゃお金がかかります！
いくら限度額適用認定制度があるとはいえ、毎月になるとかなり痛い！
私はまだ相方がしっかりお仕事してくれてるおかげで治療に専念できるけども、働き手の人が病気で働けなくなったらどうするんやろー。
これってある意味障がい者になるんちゃうのー？なんてこっそりおもっておりましたら、
やっぱりそうでしたわ。

動注のその後と免疫の病院でも新しい治療

さて、再再発から一ヶ月ですが、多分順調に治療できている...のかな？

いったん消えた足の痛みがじんわり戻ってきているような...ただ、これ塞栓の炎症がゆるゆるっと広がっているだけかもしれないので、どちらなのかよくわからない。激痛っていうのはない。以前あった時々出る神経を触るような突き上げるような痛みはない。感覚としては炎症おきていてそれが痛い感じはあるけど...。

免疫アップの方法

以前どこかで「私は家族の愛で完治しましたっていうような人を信じない！」って書いてる人のブログを読んだことがある。

わたしもちょっと前までそう思ってた。

でも、今は違う。

家族の愛で免疫力はあがる！

実は今まで負けずぎらい、不器用な性格あいまって、相方にいろいろ言い出せなくていた。

再再発というあんまりありがたくないお知らせとその後の治療方針

前回めっちゃくらーい話でおわっちゃったよね！

いつも明るいとか昨日も外来ケモの看護師さんにいわれちゃったよ。
でも、いつもこんなんちゃいまっせーと言っておきました。

死ぬのが怖い、、、というか息子たちや相方を残して去ることを考えるとどうしても泣けてくるし、友達の私を思ってくれる気持ちを強く感じても涙出るし。

さて、そんなこんなで調子ええわぁと思っていたら、再再発ですってよ。あら。

場所は同じく骨盤内。ちくしょー！
ちょっと位置がずれてたら抗がん剤以外の手もあるやろにー！

時々諦めたくなる

前向きにがんばってるよねと良くいわれるんですが、正直諦めたくなる時もかなりあります。

昨日あたりから仙骨のあたりが痛くてひょっとしたら骨転移？！なんていやな予感も。
息苦しいのは貧血なのかそれとも肺転移なのかとか。

だんだん落ち込むというより、もういいかな、もうがんばったしねとちらっと思ったりする事もあるんですよね。

またまたリンパ浮腫／ウィークリーTC２クール2回め

リンパ浮腫ですが、ブーツはだめ！と聞いた事があるんですけれどもやっぱりブーツではひどくならなかった。

どういう基準でなるんだろうなー？という感じです。

昨日は午前中にヨガのワークショップにでかけ、久しぶりに２時間みっちりアーサナやって来ました。
そしていったん帰宅後夕方から小劇団のお芝居をお友達と見に行って、ブーツをはいて４時間（かなり押しました(o´∀`;o)aﾎﾟﾘﾎﾟﾘ）、集合からだと５時間くらいあまり動くことなくいたんですがほぼ浮腫みなし。

お芝居見てる間前のほうに足を投げ出して足首動かしたり少しあげたりはしていましたけれども。まっすぐ上に上げられるほどのスペースはなかったのでこれの効果のほどは不明です。

そしてリンパ浮腫

リンパ浮腫ですが、どうやら私の場合とある靴がダメなようで。
その靴は長くはいていてとても気に入っている靴なんだけど、それを履くとてきめんに浮腫みます。とっても気に入っている靴だけど、これはもうあきらめないとダメですね...。

そして、リンパ浮腫の改善なのですけども、マッサージはもとよりですけど私の場合は昼間に履くメディキュットを夜も履いてねるのが一番確実に浮腫改善に効果がありました。

もちろん昼間は医療用の弾ストとガードルをはいているわけですけれども、それは予防でしかない感じで、一回なってしまったら夜のケアでずいぶん違いました。

夜用メディキュットだとちょっと弱いというか、膝下にはよいんですけれども太ももに全く効果がなかったので、じゃぁ昼用を履いてねてしまえ！とおもいやってみたらこれが私には良くあってみたいで、ちょっとひどいなと思うようなときでも翌朝にはスッキリするようになってきました。

あと、ウォーキング！
これ大事かもーと思うようになりました。

ひどく出ているときは体操よりもウォーキングかも。
そして、少しましになってきたら体操かな。私の場合はヨガの練習だけれども。

十全大補湯と骨髄抑制の軽減効果

ガン治療中の方で十全大補湯を飲んでるっていう人が結構多くて、でもそれが何にきくんやろー？具体的にはどうなるんやろー？とおもいつつスルーしてきたのですが、
こういうページを見つけました。

がん細胞の見落とし

ちょっとFacebookで気になったことがあったので。

闘病ブログでも検診を受けてたけど見落とされてわかったときには末期だったっていう方よく見かけます。

正直それって怖いなーとおもってたんですけれども、ガンって数年かけて目に見えるくらいまで大きくなるっていいますよね。だから見落とすとかありえなーい、って私も思ってた。

３年生存率６％とか５年生存率０％とか

周りからあんまりにも「元気だよね！」とか「くじけないよね！」とか「強いよね！」とか「弱音吐かないよね！」とか言われすぎる今日この頃。

もー、はっきり書かないとわからないのかと！

時間がないんだよ！それだけ！
忙しいから泣いてる暇ないの！

なんてかくと「やっぱり強いよねー」とくる。

強いとか弱いとか

よく言われるんですよ
「あなた強いね」って「前向きだね」って
全然強くないし、多分そんなに前向きでもないような気がします。

ただ、同じ死ぬんだったら「あー！楽しかった！」って死にたい。

で、息子たちにも「かーちゃんちょっと死ぬのはやかったかもやけど、まぁあれだけ遊び倒したんやから満足やろ」と言われたい。

じめじめ泣いてそんな姿ばっかりを息子たちの思い出にしたくない。
人生は楽しいんやで！
楽しんでなんぼなんやで！
一度きりしかないんやで！
人間いつ死ぬかなんてわからんのやで！
それを伝えたい。

って、まだまだ生きる気満々ですし、「死ぬかもよ。１年後には生きてないかもよ」を免罪符にしてわがまま放題しようとおもってますけども。

ウィークリーTC始まりましたー／そしてリンパ浮腫

ウィークリーTC始まりましたー。

うむ！１投３休よりも体はちょっと楽ー。

味覚障害もほとんどない。
筋肉痛関節痛はなし。
指先／足先の痺れも増強なし。
ムカムカはちょっとある。
けど、これ調子にのって点滴の翌日にグレープフルーツ食べちゃったせいかも。
点滴で胃粘膜も荒れてるのにそこに刺激のつよいグレープフルーツはダメだったかも。

デカドロンやカイトリルは１投３休と同じようにでてるんだけども、同じ調子で飲むとおなかがすきすぎるよ。太るよ。太るとリンパ浮腫に良くないよ。

１投３休の時は点滴から１週間くらいはだるだるーとすごしてたけど、今回は点滴の翌日だけがちょっとだるいかなーって感じ。
これが3回続くから１ヶ月中のダルダルな日数的には変わらないけど、一週間まるまるだらだらしてすごすっていうより精神的にましかな。

あとは骨髄抑制がどれくらいになるかだよー。
それがマシならしばらくこれかな。同じなら毎週通院もどうかとおもうので１投３休にもどすかもやけど、結局血液検査に行くから変わらんのかもやけど。

っていうか早く卒業したいわぁ。


治療お休みする前のCTで写っているがん細胞のあった場所が活動性のものかどうかよくわからないってことだったんで、じゃぁそれを活動性のものなのか死んでしまった細胞がまだそこにいるのかを判断するにはどうしたらいいか？
ってことを聞いてきた。

外来ケモの看護師さんも言っていたようにやっぱりPET/CTかな？ってことだったんだけど、PET/CTは全身とるから1cm程度のものがちゃんと光るかどうか微妙で、CTだけでも骨盤内だけ良くとれるし膀胱は食べ物によっても光っちゃうからねー、というなんとも微妙なお返事でした。

しかもかかる費用がCTに比べて高い（再発、転移確定のためなら保険きくけど、効果判定のためだと保険はきかないんだそうです）から、費用対効果がどんなもんか？ってことらしい。

とはいっても活動性のものではないのに抗ガン剤治療していくのは副作用ばっかりでてなんのいい事もないよね？というすっごい微妙なところ。

今回「微妙」って言葉をたくさんつかってるけど、ほんとにそんな感じ。

主治医も「いつも悩むねんなー」と言ってた。
私が「それはこういう微妙なところになった場合？」と聞き返すと、「いや、うーん。そればっかりじゃなくて（もにょもにょ」となってたんで治療方法が無くなった場合のことも含まれてんのね。

主治医的にはとりあえずまだやる事あるんだからやっといてほしい！放置して大きくなりました！ってのが一番いややねん！と言う事みたいだったんでやっときますかーということで３クール終わってまたCTなのでその時にまた考えましょう！ってことになりましたー。

無くなるんがいちばんいい！ってことだったんだけども（そりゃそうだ）、死んだ細胞を排除するにはどうしたらいいねーん？ということでとりあえず代謝をあげる事をやってみよう！と思っています。

細胞入れ替わりますように！

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リンパ浮腫ですが、点滴のときに外来ケモの看護師さん（リンパ浮腫外来の看護師さんでもある）にきいて弾着の試供品をもらってきた。
メディキュットでさえ履くのきつくて泣いてるっていったら、じゃぁレベル２から行きましょうかーってことになりました。
やっぱり結構きつい。涙。
レベル３とかどんなことに？！

圧力の強さによってレベル１〜レベル３とあるんだけどもレベル１ならメディキュットとあまりかわらない。しかも圧力もどうやら足首のところの強さが違うくらいで、膝、太もものあたりはメディキュットやスリムウォークとあんまり変わらなかったりするのね。


マッサージの方法も確認。
http://survivorship.jp/lymph/kashi/video/drainage/index.html

いぜん別のビデオを参考にしてるっていってたんだけど、こっちをみつけたのでこっちでやってます。

マッサージの力の強さも確認してやってみたらいっぺんにすっきりしたよ！
とくに膝裏、膝横のぽっちゃりが無くなった。
太ももはもう一歩。

あけましておめでとうございます／リンパ浮腫その後

あけましたー。
去年の今頃は外泊でテンションMAXではしゃぎすぎて食べ過ぎ、胃を悪くして病院に予定より早く帰るっていう事になってしまったっけ。(o´∀`;o)aﾎﾟﾘﾎﾟﾘ

今年はおだやかーなお正月を過ごしましたよ。