参考にした動画／ むくみ解消リンパドレナージュ

リンパマッサージ、力の入れ具合とかやり方とか自己流だと結構むずかしい！ってことだったんでさがして、良さそうだったのでやってみた。

確かに効果あった。

手で挟んでプッシュっていうのは聞いた事なかったけど、優しくリンパ管つぶさないようにっていう力加減のかわりに理にかなってるなーと思いました。

ペプチド注射と腫瘍マーカーとリンパ浮腫

昨日はペプチドの注射でした。
先月の血液検査で腫瘍マーカーはいずれも変動なく、正常値のまま。
そして血尿もなしで再燃もなさそう。

うーん。やっぱり特に問題なさそう。
すでにケモお休みしてから３ヶ月たってるんですけどねー。

免疫の先生は「動いてないんだったらケモいるんかな？」っていってて
私もちょっとそれは思ってたんだよね。
この状況で「念のための治療っているのかな？」って。

が！しかし！ほかのがキタ！ていうかきてたっぽい。
なにが？リンパ浮腫が！

この間「デブっちゃって去年履けてたパンツがパツパツだ！」って言ったところ、知人Mさんから「それひょっとしてリンパ浮腫なんじゃ？」とメッセージをもらったんだけど、ウェストからだったのでただのデブ、ってことにしてた。

が、おととい丸一日聖歌隊で礼拝に参加し歩く事がすくないまま座ったりたったりっていう状況で、帰宅してからパンツ（ズボン）を脱いだところ左足が太くなっているっ！これはリンパ浮腫だよー、きたよー、ってことでリンパマッサージをして弾性ストッキングはまだもってないのでメディキュットをはいて寝たところ、朝には左足はちょっと改善、右は出てないとおもってたらどうやら出てたみたいで一気に足が締まってた。
左足は前に「でぶった」と思ってたときくらいレベルに戻った。
周囲差は2cmちょっとでかなり焦ったけど、とりあえずメディキュット着用のままマッサージしつつ運動しつつ、改善しなかったら年明けすぐに病院に電話してリンパ浮腫外来予約いれてもらおう！とおもってたんだけど、今日は周囲差1cm以内にまで戻ってた。

ほっとしたけど、やっぱりちょっと最近聖歌隊の練習にかまけてヨガの練習おざなりだったもんねー。ふくらはぎが固くなってアサナをするとイテテテテとなるもの。
練習サボったらあきませんで！ということなんだろうなー。

これからはこういう事もよくあるだろうから、メディキュットよりももうちょっと圧の強いのと弱圧のストッキングを何枚か買った。

浮腫が収まった後の予防だと弱圧から中圧くらいでも毎日はいてるといいんだってさ。夏は暑そうじゃのー。その時はがんばってヨガの練習だ！

それとやっぱり一回浮腫外来に行っておこう。
私の通ってる病院は外来ケモ室にリンパ浮腫の看護師さんもいるからそこで聞いてからでもいいかもしれないんだけど。

ちなみにウェスト部分は確かにでぶりました。

血液検査の総コレスレロールと中性脂肪がやっと正常範囲に収まった。
おやつ食べ放題をやめてから結構時間かかったよー。

でも、昨日の血液検査はダメだろうなー。その前の日は一日お菓子だの、ケーキだのをたべまくってたから。

手術から一年以上経ちました！

生きてまーす。

毎日の尿色チェックは継続中ー。

そして、メインの病院での治療はお休みでも免疫の方にはいっているのでそこでのマーカーチェックはしていますが、先月のは２５日に聞きにいく予定なのでまだ不明。先月までは怪しいところは特になし。

ヨガとリンパ浮腫について

スヌピコのゴロゴロ日記 - 朗報！リンパ浮腫には筋トレ！？
http://ameblo.jp/snoopiko/entry-11652221449.html
っていうのを読んでおおおー！と思った。
なんでそんな事おもったかっていうとこれヨガアサナの一つによく似ているんです。

わたしにリンパ浮腫がほとんどないのはヨガのおかげだなーと確信。

どんな事やってたかはヨガブログの方に書いたので興味のあるかたはそちらもどうぞよろしく。
http://www.catkicking.com/wp/padoma/?p=276

CT結果発表！2回目！

結果としてはよくもわるくもなってない？

CTの画像上では大きさは不変

抗ガン剤治療の副作用

治療中はあんまり意識はしてなかったんだけれども、お休みになってからちょっと気になってきた（苦笑）

今月の免疫療法

２５日にペプチド注射いってきました。

今回ペプチド注射はじめて以来の激痛でしたわ、、、。

いつもは注射終わってから「いててて」となるんだけど、今回は注射してる途中から「いててて」って口に出すくらい痛かった。

注射した部分のしこりも史上最高にでっかく固く赤くなってるし。

こういう反応が出てる方がよく効いてる証拠って効いたような気がするけど、ほんまかな。

明日はCTだー。今からドキドキするわー。

一年経ちました

がん告知からちょうど１年です。

あっという間でしたわー。
特に再発してからは３週１回の点滴ってこともあってほんとにあっという間に時間が過ぎた。
再発してなきゃ最高の１年目だったんだけども、とりあえず癌細胞を持ってはいるものの元気で家にいて、息子たちや犬猫の面倒見られてるのは感謝感謝。

よく死ぬ事はよく生きる事だ

タイトルは乳がんで亡くなった千葉敦子さんの本のタイトルから。

アンパンマンの作者であるやなせたかしさんが亡くなった。
心不全といっているメディアがおおいんだけれども、ちらっと癌だったっていってたところもあった。そして本人は知らなかったんだとか。

ゴーヤは癌に効くのか？

こんなもん見つけましたー。


ニガウリのがん細胞アポトーシス誘導効果および炎症性サイトカイン産生抑制効果 
小堀 真珠子1), 雨宮 潤子2), 酒井 美穂3), 白木 己歳4), 杉下 弘之4), 坂上 直子5), 星 良和6), 柚木崎 千鶴子3) 1) 独立行政法人農業・食品産業技術総合研究機構食品総合研究所 2) 福島県農業試験場 3) 宮崎県食品開発センター 4) 宮崎県総合農業試験場 5) 独立行政法人国立高等専門学校機構有明工業高等専門学校 6) 九州東海大学農学部 https://www.jstage.jst.go.jp/article/nskkk/53/8/53_8_408/_pdf

最近の免疫療法

免疫療法は　ペプチドだけを最初の二ヶ月は一ヶ月に2回、それ以降は一ヶ月に一回を１年間ってことだったので、やっと今月から一ヶ月に一回になりました。

６回目のTCなんとか終了ー。そしてちょっとお休み。

血小板やら白血球数やらの数値が低くて「ちょっとお待ち」な状態が続いておりましたが、なんとか先週６回目のTCできました。

で、６回目なので、血液検査の数値が平常値に近づきしだいCTとって今後の治療方針決めましょう、ってことでしばらく抗ガン剤はお休みです！

６回目のTCまたしても延期

あー、今度は白血球数がたらなかったー。
前回白血球数が多かったのは、熱出した後だったのでそれで増えてただけなんだってー（涙

５週開くのははじめてなんだけど、外来ケモの看護師さんも主治医も焦ってないから、
ここまできたらもう焦っても同じなのかもしれないね。

一筋縄ではいかない病気／外国と日本の医療の差

先日来、周りの知人のガンを患っている身内の方が亡くなってゆき、いまさらながらに一筋縄ではいかない病気なのだなぁとおもったり。

自分の身内にガン患者おおかったんだけど、みんな手術して再発もなく完治を迎えているので舐めてましたわ。

とはいっても、それで怖い怖いと身を縮こまらせていてもなにもならないから、とりあえず目の前にあることを淡々とこなしていくだけかなと思っています。

私も先日熱だしちゃったりしたんだけど、この時期体調悪くする人おおいのよーと外来ケモの看護師さんが。
それが命とりになっちゃうこともあるんだろうなぁ。

熱出した／ケモ６回目は延期

TC５回目終了の翌日に天満の病院でペプチドの注射をしたのですが、その翌日から発熱。

一時４０度くらいまであがるというエライ目にあいました。

外来で病院に行ったときにケモ室の看護師さんに見つかってしまい、遊び歩くからやーといわれたんですけども、このひと月ほどあんまり遊びに出歩かなかったのになぁ。

暑いから。エアコンの効いた部屋でだらだらしてたのになぁ。

TC５回目／スマートキッチンの宅配は偉大だ。

血液検査の数値が良くなくて１週遅れての投与になりました。

お盆あけのせいなのか、採血が看護師さんじゃなくて検査技師さんにあたってしまってマジ恐怖。ハズレが多いのよー。
今まで一度も失敗された事のない優秀な採血血管子（と勝手に呼んでいる、私の腕の血管）ちゃんなのに失敗されてぐりぐりされたわ！

外来ケモ室の看護師さんに愚痴ってしまった。

次はあたりませんように。

免疫療法まとめ

いまやってる免疫療法のことについてまとめておきます。
費用の事とか流れとか。

こういうのが全然みつからなくてまったくわからないまま進めてたので、今後免疫療法を受ける事になった人の為に。

私の受けている免疫療法はガンの抗原を２種類加えた樹状細胞ペプチドを鼠蹊部のリンパ節に注射しています。

樹状細胞を血液から抜き出し（アフェレーシス）て、その樹状細胞を培養します。
その培養したものを最初２週間置きくらいにまず鼠径部に注射します。

メインの病院から送ってもらったプレパラートで抗原の種類を検査するんですけれども、私の場合は３種類でたそうなので組み合わせを変えて２種類ずつのせたものを４回打ちました。抗ガン剤の週をできるだけ外してうちます。抗ガン剤投与から３日経っていれば大丈夫だそうですが。

CT結果発表！

昨日はCT結果発表でしたー。

ほかの臓器への転移なし
リンパ節腫大無し
膀胱の腫瘍は縮小

だそうです！
よっしゃ！

CTの日／エビオスと抹消神経障害と免疫？

今日はCTの日でしたー。

血液検査もあったんだけど、それはノイトロジンのおかげもあってか白血球数、好中球ともに平常値くらいまでもどってました。すごい。
血液検査の数値、今回よかったので多分来週は点滴できるでしょう。
って、CTの様子次第だけどね。消えて、、、、はないかな。てへ。

ただ、ヘモグロビンが10ちょい。あがりにくいなー。もう２ヶ月たってるのにこれだー。
骨髄抑制のせいかもしれんけども、ほかの数値はすぐあがってきたんで、貧血だけはなんとも。鉄分気にして食べ物たべてるんですけどねえ。やっぱり骨髄抑制は食べ物じゃどうにもならないのかー。

白髪はぬけない／樹状細胞と抗ガン剤

抗ガン剤の副作用で脱毛っていわれたんですが、黒いのはほぼ抜けて残り１割くらい？しかし、白髪がめっちゃがんばっていてほぼ白髪は残ってる感じ。

お風呂に入って頭を洗う時にちょっとこすってみても白髪がついてくる事があんまりないんですよねー。いままでについて来たのをみたのは２−3回かな。

このまま白髪だけのこっちゃうんでしょうか？
先週3回目の投与がおわったのですけども、こんなにがんばっちゃうものなの？

今日は温熱と樹状細胞の投与でした。

はじめてのノイトロジン／シイタゲンγその後

あ、で、結局昨日ノイトロジン注射されました。白血球数は1900くらいあったんだけども好中球が50%くらいだったんで計算すると950。しばらくおとなしくしといてねーって言われてかえって来ましたー。これくらいなら注射してない人もいるみたいなんですけれども、今腫瘍縮小傾向にあるので、抗ガン剤をスキップしないですむようにってことなんでしょうねー。
http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n153850


感染症にかかりやすくなっているので、
主治医に「遊び歩かないように！」っていわれてかえってきましたー。
主治医「僕、遊び倒したことってないねんなー」
って。そうかー。主治医まじめやからなー。賢い人やし。

なんとなーく主治医うちの相方に似てるんだよねー。
うちの相方賢くてまじめ。
私と正反対かもしれないなー。
主治医の事を何となく息子、、、までいかないけど弟みたいに（主治医は１０歳下）おもっちゃうのは、相方に似てるところがあるからだろうなっておもったりなんかして！

FUKULOGはじめました／ズラと帽子と

引きこもりだった私が通院をすることでお出かけする機会もおおくなりー、洋服の着回しにも気を使う今日この頃。

FUKULOGはじめて見ました。

かなりの勢いで忘れる事もあるんですが、覚えているときはアップするようにしています（苦笑）

腫瘍縮小／TC3回目／温熱と免疫療法

本来ならば６月の最終週が3回目のはずだったんですが、血液検査の結果がよくなくてTC療法一週のばす事になりました。

その同じ日に泌尿器科の方の診察もあり、膀胱鏡で直接腫瘍を確認してもらいました。

発覚当時に比べて縮小していて出血傾向もないことから尿管がはずれました！
薬で縮小してるんだったらいいのですがー。
塞栓しているので、その効果ってこともあるので、まだまだ気が抜けません。

抗腫瘍作用と食品メモ／バナジウム水

抗腫瘍作用があるといわれる食品ってあやしいし、がん商法と言う人もおおいのですけども、まじめに研究している所もあるわけですよ。

毒をもって毒を制すみたいな抗がん剤よりも宿主に優しい治療がいいわけで、そういうのを研究してるんでしょう。

ガン患者についてのいろんな誤解

なんかね、誤解されている事が結構あるようなので、まとめとく。

ガン患者の先輩でもそう思ってる人がいて、あれれ？っておもったので。

メディアに作られてるがん患者のイメージが強すぎるのかなー？

レッグバッグとファッション

尿管と言えばストマ（おなかにつける袋）を想像しちゃうひともいるかもしれないんですが、 バルンカテーテルを入れてる場合、病院でぶら下げてるようなでっかい袋におしっこをためるか、足にレッグバックっていう袋をつけるようになります。 （バルン以外でもレッグバッグしてる人もいます）

 こういうやつ
http://www.access-netshop.com/shop/item_list?category_id=155743 

http://www.access-netshop.com/shop/item_list?category_id=155742

ズラと帽子その後と体調その後／またまた顔出しありで。はずかしげもなく

すっかりズラと帽子にはまっております。

元々の髪質が固い太い多い、襟足が長く上むいてはえてるっていう５重苦なものですから、今までできなかったヘアスタイルをズラで実現できるのがめっちゃうれしい！

ミニマムなヘアスタイルは襟足のおかげでできなかったし、ゆるふわロング等は髪質のおかげで縁なし。

抗がん剤治療が終わってから自毛で出歩けるようになるまでは１−２年必要になりそうなので（ベリーショートでいいなら１年もいらないみたいですけど）、その間十分楽しませてもらいます！

ってことでまたまた買っちゃいました。
Amazonで。
Leo by NAMEっていう所のが安くて軽くて気に入っています。
つむじのところがもうちょっと高い物に比べて不自然な感じはありますけど、多分みんなそんなにつむじなんて見てない。
それに別にズラだってわかってもいいじゃん！ってことで。
実際ズラだしぃ。

今回は夏向きにショート２個。１個は金髪！（苦笑）
イタイアラフィフになっちゃうでしょうか。
でも、この長さだと帽子がまた決まる！
CHA CHAの帽子もういっこ欲しくなる。

てか、ほんとアラフィフでも痛くないっていうか、むしろカッコいいって自画自賛中。
若い子だけのもんにしちゃダメなもんもあるよね。
若い子だとすっごくやすいもんでも全然OKだけど、年とともにちょっといいものを身につけないとなーっていうのはすごく思うけど。

ただし、全部をいい物にする必要もないとおもうんだー。
先日TVでみてたら某ファッションチェックやってまして。
洋服などはかなりチープなお値段でそろえてた女性が、スカーフだけエルメスだったのね。違和感ないの。１点豪華主義いいじゃん！なんておもったのでした。だからわたしも帽子で１点豪華主義ー！

さて、体調ですけれども、塞栓術からすでに４週間以上。
腫瘍が小さくなってなければ塞栓後も血管新生してまた出血するようにいわれてたんですが（というより、縮小する前提じゃなくて出血する前提で話が進んでたからね。ずっと）、塞栓につかったジェルは２−４週間で自然に溶けてなくなるものなので、腫瘍がそのままであれば動脈から血液供給されてじわじわと尿の色がピンクから赤になっていくはずだったんです。でも、おかげさまで今のところ通常の尿と同じ色。

よしよし！リンパのあたりも特に腫れもなし。

早くお風呂に浸かりたいよー。シャワーだけのお風呂は飽きました。
入浴剤を入れてゆっくり浸かりたいー。



CHA CHA'S HOUSE OF ILL REPUTE(チャチャズハウスオブイルリピュート) 

うれしい話／腫瘍崩壊？

昨日入れてる尿管がめっちゃ痛くて、もう我慢できなくて、どうにかなりませんかー！って訴えて予約入れてもらって病院行って来ました。

で、尿管を思い切って抜くか、入れておくか、判断むずかしいんですけどねっていわれつついろいろ相談した結果今よりも細い管にすることになりました。24fr→16fr。
細い管快適ー。

で、入れ替えるついでに膀胱洗浄してもらったんですが、その時尿に混ざって白いモロモロが。ずっと気にはなってたんです、膀胱炎になったかなーって言うと、「いや、違うと思う。尿道に管いれてて傷つくから濁る事はあるんだけど、これ、ひょっとしたら腫瘍が崩壊してるのかもしれないね。」と。

ええっ！先生それいい傾向ってこと？！と叫んだらいい傾向の可能性あります。と。

めっちゃうれしかったです。

この泌尿器の先生、絶対に少ない確率での話はしません。しても「あまり効果ありません」ときっぱり言う方です。それが管交換終わったとたんに、もう少ししたら膀胱鏡で中をみて腫瘍が小さくなっていたら管を抜きましょうって話になりました。いままでは診察の度に「おしっこピンクになった？」とか「詰まったら入院の準備してすぐ来てー」ばっかりしか言われてなかったのに今回はこれです。
いいようにとらずしてどうしよう！ってもんです。

塞栓で兵糧攻め、そのあとの抗がん剤。まだ１回目なのに希望が持てる話がきけました。
絶対これで良くなる！というイメージを常にもっていましたけれども、それが現実味を帯びてくるとますます良いイメージがわいて来ます。

再発でもちゃんと治る！きっと！

ズラっていうかウィッグと帽子（微妙に顔出しありだから見たい人だけどうぞ）／購入先とか医療用とかおしゃれ用とか

抗がん剤投与から２週間すぎたあたりから脱毛ktkr。

手櫛ですいたら４−５本からむ。
ほうほう、とおもって夜シャンプーしたらエンドレスで抜ける。
いつすすぎおわったらええん？ヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ

シャンプー後のタオルドライもタオルにかなりついてくる。
うーん。これはめんどくさい。

めんどくさいよぅってあるところでつぶやいたら「バリカンでしょ」って返事が来たので、そうだよね！ってことで行きつけの美容院に行って事情を話して潔くボウズにしてきました。

美容師さんは女性なので、さすがに躊躇してました。なんならベリーショートにまずしてみてー、と提案されたんだけど、いやー、もうざっくりいってくださいってお願いしてざっくりいってもらいました。

頭の形それほど悪くなくて安心。でも、ちょっと人相わるいw。
髪なくなったので地肌のマッサージしてもらったりして気持ちよかったー。

すでに４個もズラ（ウィッグ）を持っていたのでそのうちの２個をもっていって調整してもらいました。この２個、息子たちには評判よくないんですよねー。コスプレ系っていうか、アッシュからーだったりかなり茶色がきつかったりで、「いつものママじゃない！」（原文ママ）っていわれちゃいました。（息子たちはママって呼びません。普段はお母さんとか、かーちゃーん、って呼んでます）

そうかー。

次男は相変わらず「お経の本はいらんのか」とか「墨と半紙は...」って言ってきます。
だーかーらー、出家じゃないし、悟りは開かんでいいし、煩悩まみれでいいし。

さて、ズラ（ウィッグ）ですが、結局５個になっちゃったんだぜ。
で、真夏は直射日光で結構やけて熱いらしいので帽子をかぶる事に。
冬は冬で寒くて帽子は必要らしんだよねー。
なので、無事にそこそこの長さの毛が生えてくるまではズラと帽子にお世話になる事になるんだな。

てことで、ズラ（ウィッグ）購入先

ネットでいろいろ調べてみたんだけどいわゆる医療用として売ってるものってめっちゃたかい！有名どころのだとウン十万のものもあるらしい。
お手頃なところのもので十数万。

おしゃれ用なら高いものでも2−３万から安ければ数千円であるのにー。
とおもってさらに検索してみたら結構おしゃれ用を使ってる人がいる。
じゃぁわたしもーってことでいろんな人のオススメを見ながらちょこちょこ買ってみてたわけ。

●私元気
●メイン

この二カ所で買ったものが息子含む家族に好評。
どちらもAmazonさんなんですけどね。２８００円とか３９００円とかそんな値段のを購入私元気の方は６０００円くらいかな？
値段をいうとみんな「そんな値段でそんなのがあるの？！」っていわれちゃう。しめしめって感じ。

人毛がはいってない全くの化繊だからライトのしたとかはちょっと不自然にひかっちゃったりしてるけど、多分そんなにだれも気にしてない。てか、ウィッグでばれてもいいじゃんって思ってるし。おしゃれでかぶってまーす！でいいんじゃないかなー。


ズラはおかねかけなかったけど、帽子はちょっといい物にしたよ。
なんでかっていったら、自毛が生えてきても使えるもんね。
（ズラは....ひょっとしたらやっぱりおしゃれでつかうかも(o´∀`;o)aﾎﾟﾘﾎﾟﾘ
とはいっても元の髪質が固い太い多いなんでウィッグネットで押さえきれるかどうか。そこが問題だよ）

これもまたAmazonで買ったんだけど、

●CHA CHA'S HOUSE OF ILL REPUTE

ってところの。
なんでもアリシア・キーズ、リアーナ、ジャスティン・ティンバーレイク、ジョナス・ブラザーズ御用達らしいんだな。

めっちゃかっこいいっす。
アラフィフのおばさんもそれなりに飾り立ててくれます。

ここで買う前にRope picnicとかにも同じようなのが置いてあったのでそれを試着してみたりしてたんだけど、微妙にちっちゃいんだよね。昔ユニクロで買った事があるんだけどそれはさらにちっちゃくて泣いた。私の頭が大きいだけなんだけど。
ここがいいのはサイズが２つあるタイプのがあるのよ。
私の頭（ちょっと大きめ）で57cmでちょうどいいくらい。



実店舗なら
CA4LA
http://www.ca4la.com/
ってところで売ってるらしいんだけど大阪にはルクアとグランフロントっていう私が住んでるところからはなぜか遠く感じてしまう場所にあるんだよなー。（その横にあるヨド梅は躊躇無くいくくせに）

試着してからきめようかなーとおもいつつも引きこもりは素直にネットで買えよなってことでネットでポチりました。ズラ（ウィッグ）も帽子も。

以前声が萬田久子さんみたいですよねっていわれた事があるんだけど、ロング＋帽子＝萬田久子風味で驚いたわー。

モノマネで声が似てる人って顔も似てるけど、私もそうなんかしら。

なんておもいつつハゲ生活をしばらく楽しもうとおもいまーす。

はずかしげも無くアップしてみる。

いろんな療法のエビデンスを調べるために

闘う為には情報が必要。 それもある程度のエビデンスとともに。

 と、いうことで私が調べた事をちょっとまとめておこうと思います。そういう情報があることで安心材料が増えてまた闘う力につながっていくし。

シイタケ菌についてはこの前のブログでいろいろ書いたので省略。

 ●ブロリコ
 http://www.brolico.jp

 東京大学との共同開発ってことなんですが、根拠となる論文とかの紹介がなくてなんとなく怪しげ。

 pier onlineっていう医学系の論文データベースがあります。そこで検索すると１件出て来ました。
 http://www.pieronline.jp/


ブロッコリー抽出加工食品（ブロリコ）の継続摂取によるヒトの自然免疫賦活作用に関する試験
著者: 木下弘貴 1 ; ほか
出典: 薬理と治療 2012年 40巻6号 p. 489 –494 出版社: ライフサイエンス出版

 http://www.pieronline.jp/content/article/0386-3603/40060/489 

誰でもお金を払えば読む事ができます。
ここにすべての文献が集約されている訳ではないので、ここに無いからといってエビデンスが無いという訳でもありませんのでそこは注意が必要かも。

●フコイダン

フコキサンチンとかフコイダンとか。 pier onlineでもいくつか出て来ましたが、読みたいなというものにはあたらず。

九州大学のデータベースだと修士論文のタイトル等がわかります。
http://mars.lib.kyushu-u.ac.jp/infolib/meta_pub/G9200001CROSS


九州大学大学院　農学研究院　生命機能科学部門　システム生物学講座　
細胞制御工学分野 教授　白畑實隆
 http://www.agr.kyushu-u.ac.jp/lab/crt/

ここがメインで研究されているようです。

大阪のとある医院の先生の名前もフコイダン療法とかで時々でてきますが、その先生も参加されてはいるようですね。

●塞栓術

膀胱にできた腫瘍から出血して血尿とまらず、塞栓術に至った訳なんですが、
これの抗腫瘍効果があった例についての報告が２つほどあったので読んでみました。

これはCiiNiiで検索しました。
http://ci.nii.ac.jp/

膀胱腫瘍で止血目的＋抗腫瘍効果を期待して、あるいは止血目的であったのが結果として抗腫瘍効果をもたらしたのは57例中の66%、止血効果は80%だったとか。

もう一つは一人の方の例だったのですが、このかたはこれで寛解したようです。

66%はかなり大きな数字ですね。止血が８０％ということはうまく動脈塞栓できなかった人が20%いるってわけでその人は66%の中にははいってないでしょう。
ということはうまく塞栓できたばあいは66%よりももっと高い数字になるんじゃないかなって勝手に思ってたりします。

うん。いい傾向だ！

闘う為に大事な友人関係

がんという病気、隠すものでもないし言いふらすものでもないと思って機会があればカミングアウトという事にしてました。

しかし、この友人関係ものすごくストレスになる（苦笑）

がん患者というのはとても勝手なもので腫れ物にさわるようにはされたくないけど、いつもの通りってのもちょっと淋しい。(o´∀`;o)aﾎﾟﾘﾎﾟﾘ

適度にいたわってほしいとおもったりするのです。

てか、人生最大の危機に見舞われているといっても間違いじゃないんだからそれくらいしてくれたっれいいじゃん！って思ってます。
わがまま万歳。

実は初発で手術した頃はもすごく自分の肩に力入れて、負けまいとして、周りの人の心配かけないでおこうとしてがんばってました。
つらいとか言わないでおこうって思ってました。
結局それがストレスになって再発まねいちゃったんじゃないかなって気がしています。

だから今回はそういうの全部辞めようと思いました。
人前でも辛かったら泣く、遠慮なく泣く。してほしい事はしてほしいっていう。イヤな事はイヤだって口にだしていう。溜め込まない。


友人関係もめんどくさい人とはしばらく連絡しないことにしました。
とくに私が病気でしんどい思いをしているのにもかかわらず、自分の愚痴しか言わない人。正直人の愚痴きいている暇ありません。私がかってにその人の愚痴を見たりきいたりして反応するのは問題ないっていうか、私がかってにその人に近寄っていってるのでいいのです。大抵の場合は私自身も共感できる事がおおいから近寄っていっているので。そうじゃなくて全く共感できないような愚痴で向こうから来られるのは勘弁ってこと。
私の免疫力返せ！って怒鳴りたくなる。


あと、むやみやたらと「がんばってね」を連発する人。
これもちょっとなぁ。
がんばってますよ、毎日。どんな治療法がいいのか調べたりとか自分の免疫力をあげることを考えて、抗がん剤の副作用にも耐えてますよ。これ以上どうがんばるねん！という気持ちになります。軽々しくいうんちゃうで！って感じです。

また、今回ある一組の知人グループにカミングアウトしたんですけれどもなぜかうちの息子たち賞賛。いや、たしかに2回の入院ですっかり家の事を分担してくれるようになりました。今回は特に長男が「俺が助けるから！」って言ってくれてほんとに助かっています。（ちなみに長男は薬学部の学生で、元々免疫やら抗がん剤の方向に進みたかった事もあり、私の経験が彼の将来に良いものをもたらしてくれるチャンスとちょっとおもっていたりします。）
さすがに再発で余命等の話もしたらそりゃ真剣になるよね。
そこでうちの息子の爪の垢を煎じて自分たちの息子たちに飲ませたいと。
そこ？そこなの？なんだかなぁって感じです。
前のブログに書いた「余命半年からの生還」の平塚厚子さんもかかれていましたが、友人関係って自分のためになる人だけでいいって思うようになりました。
あの本を読んだ感想で「潤沢な費用と友達をないがしろにする覚悟があれば」みたいなことを書いていた人をみかけたんですけれども、費用はともかく、最初に書いた通り人生最大の危機なのに自分をいたわることをしないでどーするんだって思います。自分をいたわる為に特定の知り合いから遠ざかる。これものすごく大事なことのような気がします。

主治医からは「今ものすごくがんばってる。だからがんばれなんていうのほんとに心苦しい。でも気持ちのもち用は大事。そこに力があるかどうかで全然ちがうから！」

この言葉は素直に「そうなんやー。やっぱり気持ちはだいじなのねー。闘うわー」って気持ちにさせてくれました。言い方って大事ですね。というか、そこに言った人の気持ちが入っているかどうかってのもあるような気がしました。

あと、全力で念送ります！とかいってくれたりする人。これも結構個人的にうれしかったり。念受け止めまーす。しっかりと。言葉にしなくても思ってくれる人って行動の端々から伝わってきますね。

サプリメントは民間療法にすぎないのか

最初がんと告知された時、一瞬いろんなサプリメントの名前が頭の中を駆け巡りました。
しかし、いろいろ調べてみるとむしろ抗がんよりもがんを喜ばせてしまうこともあるようなので一切飲む事をしませんでした。

しかし、

▶がんサポート情報センター

免疫を無力化する免疫抑制細胞を抑える「シイタケ菌糸体」 がんの増殖・転移を抑える免疫研究の最前線
 http://www.gsic.jp/immunity/mk_01/05/index.html

免疫抑制細胞を減少させるシイタケ菌糸体の研究 免疫を無力化させる免疫抑制細胞の異常な増加を防ぐには？
http://www.gsic.jp/immunity/mk_01/04/02.html 

 免疫抑制状態を改善する「シイタケ菌糸体」 がん患者さんの免疫状態が、治療の成功に影響する免疫の最新研究
 http://www.gsic.jp/immunity/mk_09/03/index.html

がんのサプリメントを選ぶ際の2つのポイント サプリメントの選び方の正しい基準
http://www.gsic.jp/alternative/supplements/index.html

補完として効果があるのでは？と言われるものがあるいっぽうで

健康食品には、進行抑制・改善、治癒、症状改善の効果があるか 健康食品を安易に使うことは勧められない
http://www.gsic.jp/alternative/alt_05/index.html

むやみととっては体に毒というようなものもあるようです。


知人の子宮頸がんのサバイバーはアガリスクをずっと飲んでらしたそうで、私と同じ病期リンパ節転移ありなどでも10年無病生存していらっしゃる事を考えると、やはり効果あったのかなぁという気がします。ただし、サプリメントで治るということは絶対無くて標準治療の効果を上げるために使うとおもう事が大事なようです。

薬剤師さんは化学療法とともにこういうサプリを摂取することについては懐疑的で、むしろ患者本人の状態を悪くすることを恐れていらっしゃいました。

このあたりは患者本人の自己責任でとしか言えないですが、世の中にはぼったくりサプリを売りつける会社もありますけれども、それほど値段も高くなく、飲む事が苦痛でなく、きちんとした製薬会社のものをつづけられそうならやってみる価値はあるのかなと。

これもまた友人Mさんの言葉ですが。


キノコ系のほかにコンブのエキスが補完療法につかえるのではないかという記事を読んだことがあります。九州大学の研究ってふれこみだったのですが、九州大学医学部ではそんな事きいた事無い！って言われた人のブログも読みました。

研究は医学部じゃないんですね。

フコイダンによるガン抑制機構の解析
【農学系 農学研究院 遺伝子資源工学部門】 白畑 實隆 http://www.gsic.jp/alternative/alt_05/index.html

そりゃ知らないはずだ。

エビデンスのあるがんの治療方法

いままでいろんな人の闘病記などを読んできましたが、皆さんそれぞれに闘うためにいろんな事をされているのですけれども、いざ再発、転移等となった時の指針等が無くてただひたすらがんばってる！闘っている！っていう文章だけになってしまっています。

それはその人にとってとても大事にな事だとおもうんですけれども、私の欲しい情報とはちょっと違う。

私はみなさんがどんな風にして自分の為の治療方法を選択したかが知りたいのです。
そう思う人ってきっと私だけじゃないはず。


先日
●心配しないでいいですよ再発・転移卵巣がん
という本を買いました。心配しないでいいってかいてあるんだからいろんな治療法がかいてあるんだろうっていう思いからです。
しかし、残念ながらインターネットで得られた情報以上のものは書かれておらず、結局「標準治療が終わったらあきらめるのも一つの手よ」ってことで大変がっかりしました。
この本を書かれた先生のいらっしゃるガン研有明では術後の予防的照射はされていないようなので、ガン研で手術された方なら「心配しなくていいですよ」であるとは思います。

そのあと
●がん「余命半年」からの生還―患者と家族のための実践マニュアル
という本を買いました。
こちらは子宮頸がんから９度の再発転移を乗り越えて完全寛解されたかたの本です。
具体的な病院名等は出されていませんが、２度の余命宣告から自分と家族の力でいろんな治療方法を探し出されています。
闘病が2002年から2007年で書かれたのが2009年と若干情報が古いところもありますが、多いに参考になる事が書かれています。

この本を読んでよけいにがん克服の為のエビデンスのある情報をまとめていくことって意味があるとおもい、これから先のブログは自分の気持ちもそうなんですけれども、情報にも重点を置いていきたいと思います。

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がんの治療というと、手術、放射線、化学療法が三大療法といわれ、標準治療とされています。

それ以外の温熱療法、免疫療法などは民間療法に近いのか？
先日のブログにも書いた通り、そんな事はなく、じつは先進医療だったり保険適応だったりするのです。主治医もそんなことはしりませんでした。

再発転移したがんは一般的に治りにくいといわれています。
それは標準治療だけしかやってない場合です。
すべての人が温熱や免疫療法で完治したかと言えばそんな事はないです。
しかし、標準治療の効果を上げる事が期待できるならそれはやってみて損は無いはず。正直にいえばひょっとしたら奏功せず死ぬ事も考えてはいますが、すべてを遣り尽くしてからならきっと家族のものも私も後悔は無いと思うのですよね。その為にもいまやれる事はすべて一度にやるべきかなと。

友人Mさんがいった「鉄は熱いうちに打て」の言葉通り、患者自身の体力があるうちでないとできない事も多いです。これがダメなら次、といっていては間に合わなくなってしまう。再発転移がわかったらそのときにできる最大限の力で叩くくらいの意気込みが必要なのかもしれません。

▶独立行政法人国立がん研究センター

温熱療法
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/hyperthermia.html
免疫療法
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/immunotherapy.html


▶がんサポート情報センター

温熱療法
http://www.gsic.jp/other/ot_03/
免疫療法
http://www.gsic.jp/immunity/index.html

▶厚生労働省

先進医療
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan03.html
実施機関一覧
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html

入院してました／そして再度闘うために

再発告知の翌日にも診察があったので出かけたのですが、
その日は朝からちょっと動いただけで心臓ばくばくいうし、何かおかしいなぁと思ってました。

家の前までタクシーに来てもらって、病院に到着、なんとか血液検査やらすませたものの、外来の窓口にいくまでに2回以上途中のベンチに座って移動する始末。

はい、貧血でした。
血尿で貧血。

診察室に入るなり主治医
「はい、入院して輸血ねー」

ヘモグロビンが５しかなかった。
そりゃ入院にもなる訳だ。

義母やら息子やらに事情の連絡をして、輸血。

しかし、出る方が多いらしくて５単位輸血してもらってもヘモグロビンは減る。
血尿を押さえるのに泌尿器科受診し膀胱洗浄、24時間持続灌流やってみたのだけども出血はとまらず、GWの後半４日の休みを挟んで休み明けて下半身麻酔、電気メスで腫瘍部分を焼いてかさぶたを作って止血という方法をやってみる事に。


されど、微妙な出血は続き、みょうばん水での持続灌流で止血。

入院してからこのときまで婦人科の主治医、泌尿器科の先生、看護師さんたちの顔に「危機」っていう文字がずーっと出ていたのがこの辺りですこし薄れてきた。でもまだまだ皆さんの顔が柔和になってないので、ヤバいんだろうなっておもってました。

だいたい、この出血が止まらないと薬剤師さんも泌尿器の先生も抗がん剤GOだせないっていってたし。

抗がん剤できなかったら死ぬしかないですから。


その手術の翌日婦人科の主治医も泌尿器科の先生も懐疑的だった放射線科の受診を希望して放射線科で動脈塞栓の提案を受けました。


受診は動脈塞栓というよりもう一度放射線がかけられないか、治療というよりも止血のために、ということだったのですけれども、それはむしろ出血を促す場合もあるので塞栓どうだろう？っていうことになったのです。

泌尿器の方からは出血止める為に尿路変更いわれていたりしていたので、それは今の状態で冗談じゃない！っておもってたので、塞栓術やりたいです！と

そしてその次の日に塞栓術を受ける事になりました。主治医決断はや！
主治医もうちょっとプライドとかあったりするのかな？とおもったけども、
「自分の持ってる手は限られてるけど、関係各所と連絡してより良い方法は考えられるから！」っていって速攻で動いてくれるのはすばらしい。一時この病院で手術ってよくなかったのかなぁ？なんて思ったりしたけど、そんな事なかった。

温熱の方の紹介状もさくっと書いてくれたし、今は標準治療だけでやってく時代じゃないから、自分で良いと思ったところはどんどんいくべき！紹介状なんていくらでもかくから！っていってくれたし。


塞栓術は途中おしっこがつまるというトラブルがあったものの（災い転じてというか、ちょっと詰まったおかげで膀胱が張り、造影剤撮影のときに動脈がよく見えたそうで）無事塞栓完了、ぴたっと止血できました。

なんと忙しかった先週。

5/1に入院
5/7に電気メスでの凝固術
5/9に動脈カテーテルでの塞栓術

そして無事一回目の抗がん剤を5/13に投与でき、5/14に退院しました。

やれやれ。
告知からの毎日がジェットコースター！そして、

退院の日に外来ケモ室に顔をだしたのですが、
「正直どうなるだろうと思ってた」
って言われました。だよねー。私もそう思ってた。
でも、退院の日には各先生、看護師さんたちの顔が穏やかになってて安心した。
あー、私は大丈夫って。

入院中各先生が顔をだしてくれるんだけども、みんな私の膀胱に向かって拝んでいくんだよねー。「どうかコノママ落ち着きますように！」
毎日毎日拝まれ、なでられ、お医者様も神頼みするような事あるんだなーって思いました。

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さて、告知の日めっちゃ凹んでました。
だって再発して寛解した人のブログなんかにはであってなくて、むしろ１年程度で死んでしまう人のばっかり読んでたから。
ああ、もう私は終わりなんだな。

そんな風に思ってました。

そこでガツンと「鉄は熱いうちに打てですよ！」とカツをいれてくれたMさん、そしてそのMさんを紹介してくれたmさん。お二人には感謝してもしきれない。

いまもう一度がんばろう！って思えるのはお二人のおかげです。

そして、おかげさまで死ぬ気しない。
治るというイメージしかわいてこない。
これ結構重要かも。

Mさんのおかげで目が覚めたわたし。
じゃぁこれからどうやって治療していく？

標準治療はまだ一応のこっています。TC療法という化学療法です。
しかし、これの奏功率は40%前後です。完全奏功と部分奏功あわせた数字だそうですが悪くはない。しかし、さらに生きていく確率を上げる為にこれを補完するのにはどうすればいいか、ってことで温熱療法を受ける事にしようとおもいます。

温熱療法ってわたしも民間療法に近い治療方法なのかな？と思っていたのですが、なんと健康保険の対象なんです。ってことはエビデンスがあるから保険適用ってことですよね。私まったくしらなかったし、主治医も知らなかった。保険適用って教えてくれたのはこれまたMさん。

温熱療法っていうのは、腫瘍部分の温度を上げてやることで放射線や化学療法の効果を増大させる事ができるそうなのです。およそ1.5倍から２倍程度効果を上げる事ができるそうです。しかも、膀胱は温度があげやすい場所なのだそうでこれもかなり効果が期待できるのではとおもっています。

受ける場所も重要かなってことで、これまた別の知人からの情報で大阪では一番温熱療法での論文を書いている施設に決めました。

もつべきはやはり友達だねぇ。こういう情報をすぐに提供してくれる友達がいてほんとうにありがたい。自分一人じゃ探せない事も多いし。

18日にその施設受診して、免疫療法も含めての今できる最大の治療方法を提案してもらおうと思っています。

免疫療法はこれも怪しい感じがするのですが、なんと厚生省の先進医療になっているのです。ただし、厚生省に認可されている施設だけが「先進医療」として認められているだけでほかの施設でもたくさんやっています。先進医療として認可されている施設での治療であれば保険会社の先進医療特約の給付対象になります。

残念ながら私の通える範囲での先進医療としての免疫療法をやっているところは岡山県の川崎医大くらい。

免疫療法と温熱は同じ施設でやった方が良さそうな感じでもあるので、ここま給付金をあきらめて温熱と同じ施設でうけようかなと。

ちなみに私は止血の為に塞栓術をうけましたが、肝臓がんなどでは治療の為に動脈塞栓をすることがあるそうです。
腫瘍は動脈から栄養を取る為に新生血管をつくるそうなのですが、肝臓の場合はその動脈が限られていて塞栓しやすいそうなんです。そして、栄養補給をたたれたがん細胞は死に、がんが治る事があるそうです。

じゃぁほかの場所はどうかというとなかなかそこまでいく事はむずかしいらしいのですが、縮小が見込める場合もあるそうです。大阪の関空近くには標準治療ができなくなった患者さんのQOLをあげる為に塞栓術を専門にやっている病院があります。

また、なんと大阪医科大学では膀胱ガンの治療に塞栓術をつかっています。
http://www.osaka-med.ac.jp/deps/uro/html/special.html
塞栓をしてそこに抗がん剤を入れるという方法なのですが、これで膀胱摘出しなくてもすむ患者さんが増えているそうです。

私とはちょっと違いますが、膀胱の腫瘍からの大きな出血のおかげで塞栓術をしたことがこれからいい方向に向かうきっかけになったようなそんな気がしてなりません。

再発というとっても残念なお知らせ

２週間前に撮ったCTの結果を聞きに行って来ました。

結果はなんと膀胱への再発。

術後５ヶ月、治療終了後３ヶ月。はやすぎ！

とりあえず腫瘍縮小を目的として来週からTC療法をはじめます。
http://ja.wikipedia.org/wiki/TC療法

３週間おきに3回やってみて奏功していれば継続、しなければ中止。
その後は緩和かも。

主治医はそのあとは手が無いっていってました。
外来治療室の看護師さんは別の病院にセカンドオピニオン求めて行ってみたら？
って。

TCが奏功しなければ行ってみようと思っています。

ちなみにTC奏功せず緩和に入ったらそのあとは大体余命１年以内ということだそうです。

さて、どうなりますやら。

長男は今年２２歳、次男は１９歳なんでもう母親いなくてもいきて行ける年齢ではあるけど、もうちょっと彼らの成長を見ていたいです。
長男の結婚式にでたいし、孫ちゃんを甘やかしたい。
やりたい事はいっぱいあるんだよなぁ。

生きてますよー／今までの大体の経過

気がついたらこの間の投稿から一ヶ月半もたってるじゃないか！

正直遊ぶのに一生懸命で毎日毎日今日は何して遊ぼうかな？！ってすごしてるからあっという間に時間が過ぎちゃう。

で、今日までどんな感じだったかっていうと、
先日ブログ書いたあたりではまだ傷も痛かったし、背伸びするとうちっかわがつる感じがあったり、階段上るのも「どっこいせー」って感じが残ってたんだけど、今はすっかり前と同じ感じで動いてられます。

この間久しぶりの診察で病院行った時、地下鉄乗り継ぎでおもわず走っちゃったよ！
そして走れる！って喜んじゃったよ！
人間の体ってすごいねぇ。おなか切って臓器取り出してから３ヶ月くらいで走れるようになるよ！

うちの相方も「臓器取っちゃっても生きてけるってなんだかすごいねぇ」っていってたけど、ほんとだよー。

そして、術前の腫瘍マーカー51もあったのが、1/11の途中経過では2.8に下がってて、先日の診察では1.6まで下がってました。

取り残しのリンパ節腫瘍部分が治療中に半分くらいになっているってきいてたんだけど、これだときっとちゃんと消えてくれてるんだろうなぁ。

来週CTとって来ます。

楽しみー。

いつも術衣の主治医が白衣着ててびっくり。「医者っぽいやろ」って。
医者でんがな。

そしてぼちぼちとヨガのセルフプラクティスを開始しています５月には東京までヨガのWS行く予定にしちゃったし、ちょっとずつ前の体にしていかねばっ！

ハムストリングがっちがっち、股関節もギリギリいってるー。
無理するとけがするからちょっとづつ毎日。

隣に住む義母が顔をあわす度に
「調子悪そうやー、顔色悪いわー」
って言うんですけど、それ多分ノーメークだからかも、、、。
実際の私は、退院時ケモラジのおかげで50kg程度だった体重が58kgになっちゃってるよ！
8kg増だよ！
体重いはずだよー。

ま、そんな事で義母とはあんまり顔合さないようにしていたり。
いい人なんですけどねー。
こっちが気を使う事もないだろ、この際ってことで、知らんぷり中。
子供たちも大きくなったからお願いする事もないしね。

病気になるってめんどくさいね。

病気っていうか、「ガン」になるってめんどくさいね。

ガン＝死　みたいなところあるから、気を使われちゃう事も結構あるし、こっちが気を使う事もあるし。風邪とかなら「風邪引いたー、治ったー」とかそんなんでいいのにー。

一番めんどくさいなーって思ったのは、野良猫の子を保護してる知人から何度かもらってよーみたいなことを冗談まじりにいわれたときに「うちもうキャパいっぱいだしー」とか言ってたんだけど、実際のところ自分がそのコが天寿を全うするまで生きてられるのか？っていう保証がどこにもないっていうか、ガンになってない人に比べたらものすごく不安定な状況にいるわけでそんな状況でうちで飼うーとか言えない訳で。

でも、それを口に出しちゃうとどん引きされるのわかってるから言わなかったんだけど、この間あんまり何回も言われるから「今の状況だとちょっと考えられないかなぁ」とゆるめに言ってみた。

そしたら案の定みんなだんまりになっちゃって、なんかもう私どーしたらええねんみたいになって。

そのときほんとにガンって病気はめんどくさいわねぇって心から思った。

ほかにも「これって言ったらまたみんなだんまりになっちゃうわね、、、」みたいなNGワード結構あるしねー。自分のなかではそんなに深く考えてないんだけどねー。

それから、弱音を吐かないって良く言われるんだけど、弱音ってなんだー、と時々思うんだー。

なんかこれもちょっとめんどくさいねぇ。(o´∀`;o)aﾎﾟﾘﾎﾟﾘ

人から言われるのっていうよりも自分がね。

弱音って、もうイヤだーって言っちゃう事なのか、ガン怖いよーと言っちゃう事なのか。

もうイヤだーって思う時は多分死ぬ時じゃないかなーと思ってるんだけど、治療に耐えられないからもういいですー。みたいな。

がん怖いよーとか死ぬの怖いよーって言って命が助かるんならなんぼでも叫ぶけど、そうじゃないなら叫び損なような気がするから叫ばない。

多分、そんなに深く考えてないだとおもうけどね。目先の事に一生懸命になってるから。

今日どうやって楽しんでやろうか、みたいな。

実際余命先刻されたら泣いちゃうだろうけど。

こんな事考えないといけないって、ホンとめんどくさい。

動物占いではコアラなんだけど、こういうところコアラっぽいよねぇ（笑

ケモラジ無事終了ー

って、すっかり２週間以上も経過してますが、、、、。

自分がガンだって事忘れそうになりますー。
次の診察忘れそうで怖い。

ブログ書かないせいかFaceBookで最近「どうしてんの？」って声かけてくれる人が何人か。

ありがとうございますー。元気にしてますよー。

治療終了したのが２／７だったんですけども、おなかの傷あとも、見えてるところは順調に回復してるかんじだったけど、体の中の方の縫い目の糸はまだまだ固い感じで伸びをするとつるような感じがあったんです。

でも、今日久しぶりにヨガのアサナ、ハーフウッターナを壁に向かってやってみたら気持ちよくのびる事ができる！

おおー！

主治医は「体は勝手に治って行きます」っていってたけど、ほんとねー。

春までに自分の練習ができないんじゃないかなー？って思ってたので、ちょっと安心。
とはいっても寒いと体の中がシクシクしちゃうので、じんわりだけども。

お尻が痛い！

放射線療法の副作用で尾骨のあたりと肛門に皮膚炎おこしてるわけですがー。

痛い！マジでいたい！
お尻が痛い！

尾骨のあたりはステロイドのはいったクリームでずいぶん改善したけど、肛門はもう一つ。

毎朝トイレの中で「はぅあっ！」とか「んっ、はぁっ！」とかあやしげな声をあげることになっちゃってますYO！
一日一回の行事とはいえ、便意が来るのがおそろすぃ。
済んだあともしばらく痛みで動けないもんね。

まー、合計50グレイですからね。原発事故の時に聞いたマイクロとかいうような単位はついてないわけですよ。（エックス線なのでシーベルトとグレイはそのまま変換できるらしい）素の数字だもんね。50グレイ。でさらに取り残し部分に10グレイ。一回の照射2グレイ。そりゃどこかなんとかなっちゃうよねー。

それも後4回でおわり！無事におわれますように。
出来なかったら死んじゃう確率上がっちゃうんだからね！

熱が出た！

25回の骨盤内全照射は無事に終わったけど白血球数ががっくり減ってしまって、ここからまだ下がるようだったら白血球増やす注射しないとダメかもと言われ、流石のノンビリ主治医の口からも「人混みに行かんといてね」の言葉が。
そして、万一熱が出たらすぐ病院来てね！と言われて帰ってきた。
それが、金曜日のこと。
その夜、次男が発熱。
土曜日の朝病院行かせてインフルかどうかの検査をしてもらったけど、インフルじゃなかった。
熱もすぐさがったのでただの風邪だったみたい。

しかし、今度は私が発熱、37.7-37.8というとっても微妙なところ。
病院に電話しなきゃー、でもこれで入院とかなったらいややーと言いつつ何度も計り直している私を見て長男が
「何としてでも自分に熱があるのを認めたくないんやなwww」と
そうですー。
病院は安心で快適だけどやっぱり帰りたくないです。帰ったらいけない場所なんです。

そんな感じで2時間ほどグズグズやってて、とうとう諦めて病院に電話。
婦人科の当直看護師さんにつないでもらってどんなもんか聞いたけれどもやっぱり微妙なところ。手持ちのロキソニンとPL飲んでもいいかどうかを確認してもらって、OKもらって一安心。

今朝は熱も下がってたんで、やっぱりただの風邪だったのかも。風邪でもこの時期やっぱり恐ろしい。しばらく大人しくしっていよう。

ハゲなかったけど、帽子をお見舞いにもらいました。

アクプラチンは日本で開発されたプラチナ製剤の抗がん剤です。
毒性が低いけれども、効果はちゃんとあるっていう優れものです。

脱毛の割合も低くて、私は頭の方は全く抜けませんでした。
抜けたのは足の毛含む下半身（これは放射線の影響もあるかも）、
そして脇毛。なぜ？！

全く頭は抜けなかったんだけど、まだまだ毎日通院するっていうのであったかい帽子とハンドウォーマーをもらっちゃいました！

ありがとう！
めっちゃ可愛いのですー。

moshiki　ってところのニット帽とハンドウォーマー

これで通院も快適ー！

ケモ４回目／５回目と放射線の副作用その後

ケモ４回目と５回目。
もうそろそろ血液検査の結果できない事もあるのかな？とおもっていたんだけど、無事４回目／５回目終了しました。

４回目は入院したままだったんですけど、そのあと退院し、５回目は外来での治療となりました。

最近は外来での抗がん剤治療が推奨されてるようです。

さすがに４回目、５回目となると副作用の方もそれなりに出てくるのですが、私の場合はというかアクプラチンは毒性が低い事もあるとおもうのですけれども、味覚障害と体のだるさ程度。ただし味覚障害は結構あって、今はほとんど味がしないかんじです。
甘いとか辛いとかはわかるんですけれども、微妙な素材の味はよくわからないというか。

ただし、外来治療室で隣の人の症状が耳に入って来たんですが、「好きな物は食べられる」っていうのは確かにあって、自分が好きな物はなんとなく味がよくわからなくてもそれなりに味わって食べられちゃうんですよね。

先日も家族で焼き肉に行ったのですが、タレの味はもひとつよくわからなかったけどお肉の甘みは感じられて美味しく食べる事ができました。

ああ、幸せ。

そして、放射線の方の副作用も下痢することなく快調なのですが、肛門が少し炎症を起こしていて通過するときに「ひー！」ってなってしまう為、マグミットで柔らかさ調整と痔の薬を処方してもらいました。

痔主さんの気持ちがちょっとわかったような気がします。


無事５回全部できてほっとしています。

あとは照射も無事終わって、アポトーシスを待つだけ！

化学療法の副作用と再度おへその話

同じ病気の闘病ブログを読んでると、ケモの副作用がすごいって話しを見かけるんですが、私の場合は強いものはほとんどなく、快適な治療を受けられています。

使っているのはアクプラチン（ネダプラチン）です。
これはシスプラチンの毒性を弱めたものだそうで、日本で開発されたものだそうです。

ケモの点滴の順番は

デキサート＋グラニセトロン（吐き気どめ）
アクプラチン＋生食
ソルアセト
ソルデム

で、計6時間

その翌日からデカドロンを朝昼8錠づつ摂取。

3回目終わって今の副作用に感じは、若干の味覚障害（甘い、辛いが鮮明になってきた。若干の舌の痛み）と点滴当日の体のだるさ、耳の後ろの痛み、たくさん一度に食べられない。
こんな程度でしょうか。しかもアクプラチンはほとんど抜け毛もないそうなんです。確かに抜けてません。

看護師さんもびっくりの一回目よりも副作用軽くなるこの不思議。
軽くなった秘密は、吐き気度どめなどの薬の発達もさることながら、友達からのいつもと変わらない普通のメールが毎日届いていたからっていうのは効果あるような気がします。

しんどかったらメール見ながらニヤニヤしてればいいし、元気な時には会ってしゃべってる時みたいに参加できて。いつもの日常がそこにあるかんじで、肩肘はらないでいい関係でいてくれるみんなにほんとうに感謝。

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そして、おへその話なんですが、おへそ迂回して切らなかったのは先生の主義？と先日主治医に聞いたところ、昔はおへそは避けて切るべきといわれてたんだけど、ここ数年おへそ切っても何の問題もないってことがわかったので審美的にもそのほうがいいので、まっすぐ切ってますってことでした。

医学は進歩してるんですねぇ。

ケモ三回目と食べ物の話

本日はケモ3回目です。
回を重ねるごとに副作用が強く出るという話なので、明日からの食欲がどうなるかなー。
今日はまだむしろお腹空くから点滴しながらオヤツのパンかじってました。

口の中は確かにちょっと鉄の味がするようになりました。
なんかどっか口の中きった？ってかんじです。

一番強いのが耳の後ろの痛みかな。風邪ひいた？ってかんじ。
あとお腹は空くけど胃は痛い。胃薬のみながらご飯食べる。みたいな。

抜け毛はまだなし。今日当たりから抜け始めるってことだったんだけど。
あんまり抜けないで済むといいなぁ。

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暇なのでジョブズの伝記を読み直したりしています。
ジョブズは若い頃ヒッピーみたいな生活をしていて、健康のために果物いっぱい食べたりベジタリアンだったりしてましたが、ガンで亡くなりました。
最初は治療拒否し、その後思い直して治療始めたんだけどおそかった。最初から治療してくれてたらまだ生きてたのかなーっておもいます。

私もヨガを始めてから数年ユルベジではありましたがめちゃくちゃ気をつけてました。
卵と乳製品、魚は食べてましたけど量は少なめでした。ほぼ野菜な感じ。
でも、ガンになっちゃったよ！
と、いうことで、肉食ダメとかいう人いますけどきっとそんなの関係ないっておもいます。

たべすぎはよくないかもだけど、気にしすぎるのも良くないのかなーって。美味しいものを美味しく感謝して残さずいただく！これでいいのだ。